The piece of jewelry with Rafke's DNA 🌻 PART 1

5 feb, 2026

[English summary below]

Na een aantal jaren in mijn thuisstudio een eigen methode geoptimaliseerd te hebben om echte DNA-moleculen te verwerken in sieraden, werd ik benaderd voor wat ik alleen maar kan omschrijven als een wel héél bijzondere en intieme opdracht: ik mocht het DNA van Rafke – een vrolijke peuter, die helaas al zo’n 30 jaar niet meer onder ons is – verwerken in een waardevol gedenksieraad.

Maar wacht. Even een stapje terug... “een DNA sieraad? Waar heeft Manon het nu weer over?", hoor ik je al denken… Eigenlijk bedoel ik het exact zoals het klinkt: een DNA sieraad - met échte DNA-moleculen erin, ontrokken uit échte lichaamscellen. En op een unieke manier ingekapseld, bijvoorbeeld in een ring, of in de hanger van een ketting. [tekst gaat verder na de foto]

Rafke was een vrolijke peuter, die in de jaren negentig overleed aan de gevolgen van een genetische aandoening. Het DNA onderzoek werd recentelijk weer opgepakt. Van het overgebleven DNA-monster maakte ik zorgvuldig en met liefde een gedenksieraad voor Marion: Rafke's moeder. Dit is de laatste foto van Rafke thuis. Kort erna is ze opgenomen en tien dagen later stierf ze.

DNA-moleculen zijn zó klein dat je ze met het blote oog niet kunt zien. Alleen bij bepaalde chemische processen in het laboratorium kunnen laboranten – als ze een beetje geluk hebben – het DNA tijdelijk zien drijven als een ‘wit wolkje’. Maar dat moment vervliegt snel weer in de rest van het proces, dat uiteindelijk leidt tot een vloeistof waaruit de genetische code kan worden afgelezen voor data analyse.

De meeste mensen zullen zo’n DNA-wolkje dus nooit met hun eigen ogen kunnen zien. Laat staan het met zich mee kunnen dragen in een dierbaarkeepsake item, zoals een sieraad.

En toen kwam Rafke ineens in mijn leven. 

Rafke is een meisje dat ongeveer 30 jaar geleden overleed. Ze werd te vroeg geboren op 19 sept 1995 en stierf vervolgens ook te vroeg, op 28 juni 1997. Rafke had een zeldzame genetische afwijking. En door de aandoening die hiermee samenhing, kreeg Rafke maar liefst 55 keer (!) een hartaanval. Artsen van over de hele wereld bogen zich over zowel de anatomische als de genetische kant van haar hartziekte, in de hoop haar te kunnen redden. [tekst gaat verder na de foto]

De ketting en de hanger van het gedenksieraad zijn van goud en zijn op voorhand uitgekozen door Marion. Vervolgens liet Marion de artistieke invulling aan mij over. Ik koos ervoor om in mijn thuisstudio de DNA-moleculen van Rafke (het glinsterende vlokje in het midden) met mijn eigen methode te kleuren en om het DNA vervolgens zo veel mogelijk te laten afsteken tegen een sterrenstelsel-achtige achtergrond.

Ondanks dat artsen van over de hele wereld invlogen, ondanks alle media-aandacht, en ondanks dat Rafke de eerste prematuur baby was waarbij met succes een pace-maker werd aangebracht - stierf Rafke toch aan de gevolgen van haar ziekte.

Wetenschappers van onder meer het UMC in Amsterdam ontdekten jaren geleden dat Rafke een zeldzame, zeer schadelijke mutatie in haar DNA had. En dat onderzoek werd recentelijk opnieuw opgepakt: onderzoekers uit het UMC benaderden Marion, Rafke's moeder, om te vragen of het DNA van Rafke opnieuw gebruikt mocht worden voor bevestigend onderzoek met modernere moleculaire technieken. Zo kon het onderzoek zorgvuldig worden afgerond.

Van het DNA-monster zou na afloop nog een klein beetje overblijven. Samen met de labtechnici ging Marion daarom op zoek naar een manier om het resterende DNA-monster van Rafke te vereeuwigen. [tekst gaat verder na de foto]

Een foto gemaakt in mijn thuisstudio: Wild DNA Studio & Shop. Dit is tijdens het DNA verwerkingsproces. Op het puntje van de naald die ik in mijn handen houd, zie je een doorzichtig 'wolkje': dat zijn Rafke's DNA-moleculen, vóórdat kleuring plaatsvond. Dit DNA werd door lab-technici van het UMC in Amsterdam geëxtraheerd in het kader van genetisch onderzoek naar de zeldzame mutatie van Rafke.

Ik vind het een enorme eer dat zij bij mij uitkwamen en dat ik mij in mijn thuisstudio mocht ontfermen over Rafke’s DNA-wolkje. Marion ging uiteindelijk naar huis met een sieraad dat haar een stukje dichter bij haar dochter brengt. Zij heeft overigens expliciet toestemming gegeven voor het delen van alle details van dit verhaal, want ze vindt het belangrijk dat Rafke’s verhaal zo veel mogelijk verteld blijft worden. 🖤

Over het sieraad, over de details rondom Rafke’s DNA-mutatie, én natuurlijk over wat voor stoere, dappere en lieve meid Rafke was ondanks alles, zal ik in aankomende blogs meer vertellen. Houd mijn sociale media kanalen en deze website dus in de gaten. Wil je in de tussentijd al meer weten over de mogelijkheden voor bijvoorbeed jouw eigen DNA-sieraad? Klik dan op de groene knop hieronder: daar vind je  meer uitleg en kun je eventueel het formulier invullen met jouw vraag. Dan kom ik daar zo snel mogelijk op terug!

English summary:

After years of developing my own method to encapsulate real DNA molecules into jewelry and other keepsake items, I was entrusted with preserving the DNA of Rafke. Rafke was a little girl who unfortunately passed away around 30 years ago, due to a rare genetic condition. Following recent and renewed molecular research using modern techniques, a small amount of Rafke’s DNA appeared to have remained in the laboratory in Amsterdam UMC. Rafke's mother, Marion, searched for a meaningful way to preserve the remaining DNA molecules, to honor her daughter’s life and to remember her by. I had the honor of transforming Rafke’s DNA into a lasting necklace, with full permission to share the story and the details. In future blogs, I will thus share more background information about the jewelry piece itself, about the rare genetic mutation of Rafke, and of course about who Rafke used to be as a toddler: happy and full of life, despite everything. So: stay tuned - and if you would like to know more about the options for, for instance, obtaining your own DNA keepsake item: check out the green button above, switch to the English version, and feel free to contact me!